Epilepsie

Je samozřejmé, že výchova nemocného dítěte je mnohem těžší, než výchova dítěte zdravého. Výchova dítěte se záchvatovým onemocněním, jakým je epilepsie, je o to těžší, že tato nemoc je dodnes zatížena mnoha přežívajícími předsudky. Mnozí, i vzdělaní, lidé ji považují za duševní chorobu, v horším případě dokonce za určitou formu posedlosti. Děti s touto nemocí někteří považují za nebezpečné nejen pro sebe, ale i pro své okolí, tedy i pro ostatní děti. Především z neznalosti skutečného stavu věci jsou tyto děti potom často zbytečně vyřazeny z kolektivu svých vrstevníků; jejich diagnóza je mnohdy důvodem, pro který do kolektivu zdravých nejsou "raději" vůbec přijaty. Tento stav dále ztěžuje nezáviděníhodný osud takto nemocných dětí a potažmo i jejich rodičů. Na následujících stránkách se dozvíte vše potřebné o epilepsii v dětském věku. Pokud fakta zde uvedená zboří spoustu hluboce zakořeněných mýtů o epilepsii, bude mít tato kapitola smysl. Hlavním cílem sdělení je přispět k co největší integraci dětí s tímto neurologickým onemocněním do kolektivu zdravých dětí a to bez jakýchkoliv předsudků. Nemocné děti mají bezesporu svá specifika. Tento text Vám poskytne praktický návod, jak s těmito dětmi zacházet tak, aby jste s přehledem zvládli veškeré situace, které by mohly ohrozit jejich zdraví, ale zároveň způsobem, aby se tyto děti nemusely cítit diskriminované či odsunuté na okraj společnosti svých vrstevníků. Co je to vlastně epilepsie Epilepsie je záchvatové onemocnění, které se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty a jehož příčina je v mozku. V dalším textu probereme postupně různé formy epileptických záchvatů a dotkneme se také jejich různých příčin; velmi rychle pochopíte, že epilepsie není jedno onemocnění, ale že existuje celá řada epilepsií. To co je pro všechny formy epilepsií společné je v úvodní větě tohoto odstavce. Každé i sebenepatrnější poškození mozku může za určitých nepříznivých okolností vést ke vzniku epileptického záchvatu. Nejméně 5% všech lidí prodělá v průběhu svého života alespoň jeden epileptický záchvat. Ke vzniku epileptického záchvatu mohou přispět některé okolnosti, kupříkladu nedostatek spánku, horečka, vyčerpání, některé léky, alkohol aj. Ojedinělý záchvat ještě neznamená epilepsii. Pravděpodobnost, že budete muset poskytnout první pomoc člověku s epileptickým záchvatem, je výrazně vyšší, než že potkáte člověka stiženého akutním srdečním infarktem. Pojmem epilepsie se označuje teprve opakovaný výskyt záchvatů. I tak je epilepsie onemocnění poměrně časté: postihuje 0,5-1% populace, tedy jen v České republice je mezi našimi spoluobčany 50-100.000 nemocných s epilepsií. Epilepsie u dětí Epileptické záchvaty se objevují u lidí v kterémkoliv věku. Přesto jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných. U tří čtvrtin nemocných s epilepsií se objevily první záchvatové stavy před dosažením věku dvaceti roků, v tomto období potom maximum nového výskytu záchvatů je do tří let věku a kolem puberty. V Evropě, kde žije asi 400 miliónů lidí, trpí epilepsií asi 2 miliony dětí. Epilepsie se tak řadí k nejčastějším chronickým dětským nemocem. Věřte tomu, že se během svého života s dětskou epilepsií určitě nejednou setkáte. Ojedinělý epileptický záchvat ještě nutně neznamená začátek epilepsie. Počet dětí, které v kojeneckém nebo batolecím věku prodělají jeden nebo i více záchvatů, aniž se u nich později rozvine epilepsie je bezesporu mnohonásobně vyšší než počet dětí trpících chronickou formou epilepsie. Proč epilepsii léčit Ačkoliv se někdy stává, že epilepsie ustoupí i bez léčení, je její léčba zpravidla vhodná. Tradovaná domněnka, že epilepsie sama od sebe vymizí v pubertě nebo v dospělosti, nejčastěji neplatí. Léčba cílená k zabránění vzniku záchvatů je potřebná z několika důvodů:

• Abnormální činnost mozku při opakovaných záchvatech se „vtiskuje“ do mozku stále více a každý záchvat „uvolňuje“ cestu dalšímu. Každý proběhlý epileptický záchvat zpravidla zvyšuje pravděpodobnost vzniku dalšího záchvatu. Uzdravování, je-li vůbec možné, začíná až tehdy, je-li tento začarovaný kruh přerušen. Proto je tak důležité, aby po včasné diagnóze následovala také včasná léčba. Čím později je zahájena správná léčba, tím menší má nemocný šance na uzdravení.
• Často se k takzvaným „malým“ záchvatům postupem času přidávají záchvaty „velké“; někdy i s odstupem mnoha měsíců nebo roků od výskytu prvních projevů epilepsie. Proto je důležitá léčba nejen velkých, ale i malých záchvatů.
• Protože se většina záchvatů dostavuje bez předchozího varování, jsou nemocné děti, u nichž jsou záchvaty provázené bezvědomím, poruchou vědomí, poruchou rovnováhy nebo pádem, ohroženy úrazem – třeba při lezení ve výšce, v silničním provozu, při jízdě na kole, chůzi po schodech, při koupání či plavání, při pohybu v blízkosti horkých předmětů apod. I pouhé sekundové „zahledění“ (absence) v trvání jedné až několika sekund může pro dítě představovat velké nebezpečí, nevyjímaje ani riziko bezprostředního ohrožení života.
• V průběhu epileptického záchvatu nejsou zpravidla mozkové buňky poškozeny, a to bez ohledu na charakter záchvatu (malý či velký). Teprve při velkém počtu opakovaných velkých záchvatů (generalizované tonicko-klonické záchvaty, záchvaty typu grand mal), zejména při epileptickém statu (velmi dlouho trvající záchvat nebo nakupení velkého množství záchvatů těsně po sobě) mohou být nervové buňky mozku nenávratně poškozeny nedostatkem kyslíku, výživy a dalšími nepříznivými vlivy. Úspěšná léčba snižuje riziko vniku epileptického statu.

Na tomto místě je třeba připomenout, že epilepsie není nemoc v pravém slova smyslu. Je to soubor příznaků, který je projevem porušené činnosti mozku. Ten sám o sobě ještě neříká nic o příčině této poruchy. Teprve pokud se podaří prokázat příčinu porušené činnosti mozku, je možné hledat takový způsob léčby, který by tuto příčinu eliminoval (kauzální léčba = léčba zaměřená na příčinu nemoci). Současná úroveň poznání stále nedovoluje stanovit příčinu epilepsie u všech nemocných. Je třeba přiznat, že dokonce u většiny z nich se tuto příčinu najít nedaří. U těchto nemocných přichází na řadu léčba symptomatická (léčba zaměřená na odstraňování příznaků nemoci, v našem případě zejména na potlačování záchvatů). Jak se epilepsie léčí Základní léčbou epilepsie je úprava životosprávy dítěte a podávání léků, tzv. antiepileptik. Jen v některých případech je vhodná léčba chirurgická. Základem „epileptické“ životosprávy je u dětí pravidelný denní rytmus s dostatkem spánku, zejména v noci, a omezením fází usínání a probouzení během dne na co nejmenší míru. Neznamená to však, že byste neměli těmto dětem dopřát odpolední odpočinek. Dítě s epilepsií by nemělo být vystavováno extrémní zátěži, a to jak fyzické, tak i psychické. Děti s epilepsií, narozdíl od často tradovaného, nevyžadují zpravidla žádná speciální dietní opatření a není třeba jim zakazovat požívání žádných specifických potravin (čokoláda, kakao apod.). Zjistěte od rodičů, jaký má dítě denní režim doma, a pokuste se mu přizpůsobit jeho režim ve školce. Vyptejte se rodičů také na okolnosti, které podle jejich pozorování, vedou ke zvýšenému výskytu záchvatů a snažte se dítě těchto vlivů vyvarovat (fyzická či psychická zátěž, stress, emoce, sledování televize, počítačové hry, určité zvukové podněty apod.). U většiny dětí s epilepsií sledování televize či zábava s počítačem nijak významně nezvyšuje riziko vzniku epileptického záchvatu. Pravidelné užívání antiepileptických léků zůstává základem léčby drtivé většiny epileptiků. Některé děti užívají jen jeden preparát, jiné kombinaci hned několika antiepileptik. Způsob volby správné antiepileptické medikace daleko přesahuje účel této příručky. Volba se řídí jednak charakterem záchvatů, jednak věkem dítěte a v neposlední řadě též zkušeností. Náleží do rukou zkušeného odborníka a nepřísluší nikomu jinému nasazenou léčbu jakkoliv měnit. V minulosti velmi zdůrazňované striktně pravidelné podávání protizáchvatových léků v přesně stanovenou denní dobu nyní, se zavedením antiepileptik s prodlouženou dobou účinku, ustupuje poněkud do pozadí. Neznamená to, že může dítě užívat léky, jak se nám zachce, ale znamená to kupř., že plus minus jedna hodina nehraje v podání léků rozhodující roli. Většinu léků ze skupiny antiepileptik je dnes možné podávat jen dvakrát (ba dokonce jen jednou) denně. Tím se výrazně omezuje počet dětí, které musí užívat své léky během denního pobytu v mateřské školce nebo ve škole. Ranní dávku dostanou doma před odchodem do školky nebo školy a večerní až po návratu domů. Jen malé procento dětí s epilepsií ještě dnes musí užívat léky i v poledne – u nich bude vaším úkolem dítěti léky podle rozpisu od rodičů podávat. Pokud náhodou dítě nebude mít polední dávku léků s sebou, není to zpravidla důvod k žádnému znepokojení. Vylučování většiny antiepileptických léků z organismu je natolik pomalé, že účinná hladina léků v krvi dítěte po ojedinělém vynechání dávky neklesne pod účinnou mez a dítě tak není nikterak ohroženo. Teprve opakované vynechání dávky může vést ke zvýšení rizika vzniku záchvatu. V každém případě však na vynechání dávky léků z jakéhokoliv důvodu upozorněte rodiče, až si přijdou dítě vyzvednout. Nejste-li si z jakéhokoliv důvodu jisti, zda dítě léky dostalo, nebo ne, uděláte menší chybu pokud mu je nepodáte, než kdyby jste mu je podali dvakrát (u některých léků je možné riziko předávkování). Pozor! Veškeré léky uchovávejte bezpečně mimo dosah dětí. Některá antiepileptika mohou svým vzhledem připomínat dětem bonbony; zvláště u dětí je riziko otravy velké. Většina antiepileptik má tlumivé účinky na centrální nervový systém a požití jejich větší dávky může vést k vážnému ohrožení dítěte. Pokud zjistíte nekontrolované požití antiepileptik dítětem (ať už zdravým nebo nemocným) vyhledejte neprodleně lékařskou pomoc bez ohledu na to, zda dítě jeví známky intoxikace nebo se zdá být zcela v pořádku. K lékaři vezměte s sebou obal požitého léku a příbalový leták, je-li k dispozici (měli byste jej mít od rodičů). Většina antiepileptik má celou řadu možných nežádoucích účinků. I o těchto účincích by měla být učitelka informována. Má-li dětem ve školce nebo ve škole podávat jakékoliv léky, měla by trvat na tom, aby jí rodiče dali příbalový letáček (případně jeho kopii) a ponechat ho uložený na obecně známém místě ve třídě. Až u 60% nemocných se daří podáváním antiepileptik zcela zabránit výskytu epileptických záchvatů, u dalších zhruba 20% lze záchvaty léčbou výrazně omezit. U zbývajících 20% se však záchvaty s různou frekvencí a intenzitou objevují i přesto, že užívají antiepileptika. U části těchto nemocných přichází ke zvážení neurochirurgická léčba (operace mozku). Operace mozku je indikována také u těch dětí, u kterých se podrobným vyšetřením prokázala operací odstranitelná příčina záchvatového onemocnění. S kandidáty operační léčby se v mateřské školce nebo ve škole zřejmě nikdy nesetkáme, protože jsou to obvykle děti s těžšími formami epilepsie nebo s jinými těžšími neurologickými poruchami, které neumožňují bezpečnou integraci v předškolním a školním kolektivu. Můžeme se tam však setkat s dětmi po úspěšné operaci mozku. Jejich zařazení do mateřské školky stejně jako do školy je třeba jistě konzultovat s odborným lékařem. Těchto dětí se však nemusí pedagogové apriori obávat. Samotný údaj o prodělané operaci mozku nic neříká o stavu dítěte ani o jeho schopnostech. Řada těchto dětí dobře obstojí při srovnání se svými zdravými vrstevníky. Jejich integrace do kolektivu stejně starých dětí jim velmi usnadní návrat do normálního života a interakce s vrstevníky stimuluje jejich duševní i fyzický rozvoj, který bývá často v důsledku mozkového onemocnění opožděný. Přestože psychoterapie jako základní léčba epilepsie nestačí, její význam při zvládání psychických problémů dětí s epilepsií je nesporný. Nebojte se přijmout dítě s epilepsií do zařízení předškolní a školní výchovy Většina nemocných dětí s epileptickými záchvaty může navštěvovat mateřskou školku i "normální" školu. Při hře s vrstevníky, jakož i při školní výuce dítě získává spoustu podnětů potřebných pro jeho fyzický a duševní rozvoj. Učí se pohybovat v kolektivu a prosazovat se mezi ostatními. Tyto zkušenosti nemocnému (a samozřejmě i zdravému) dítěti pomohou později v jeho každodenním životě, zejména však při přípravě na budoucí povolání. Dítě se záchvatovým onemocněním vyžaduje přeci jen zvláštní přístup. Záchvatové onemocnění proto nesmí rodiče před pedagogy předškolního či školního zařízení v žádném případě zatajovat (byť třeba s dobrým úmyslem, aby dítě nebylo z kolektivní předškolní výchovy vyřazeno). Naopak, zevrubná informace pedagogů o všech projevech onemocnění dítěte od rodičů a též od ošetřujícího neurologa je základem jeho bezproblémového začlenění. Učitelky je potřeba informovat i o případných poruchách chování, které se u části dětí (nejen s epilepsií) mohou objevovat. Jedině když učitelka zná veškerá specifika dítěte, může jej vést správným směrem. Jedním z důvodů, proč nechtějí přijmout dítě s epilepsií do mateřské školky nebo běžné školy bývá obava, že se dítěti může při epileptickém záchvatu přihodit něco zlého. Ani sami rodiče dítěte však nemohou vždy zabránit drobnému úrazu při záchvatu. Zde je velmi důležitá předchozí domluva rodičů s učitelkou. Rodiče nesmí vyčítat učitelce každou odřeninu, která vznikla při záchvatu. Důvodem nepřijetí dítěte s epilepsií do školky nebo do školy by tedy neměla být nemoc samotná, může jím však být špatná domluva a špatná spolupráce s rodiči (problematičtí rodiče totiž mohou být někdy horší než samotná nemoc dítěte). Druhým důvodem, proč se učitelé brání přijmout epileptické dítě, je obava, že zdravé děti budou vystrašené při pohledu na záchvat svého vrstevníka. Tyto obavy jsou neopodstatněné. Obecně totiž přijímají děti záchvat u kamaráda mnohem samozřejměji než tomu bývá u dospělých. Vystrašené mohou být spíše rozrušením a panikou dospělých nebo reakcí svých rodičů, když jim o tom, co ve školce viděly, vyprávějí. Záleží tedy především na reakci učitelů a rodičů, jak se k takové události postaví. Psychické traumatizace zdravých dětí není rozhodně třeba se obávat. Čím nejčastěji strádá dítě s epilepsií V rozporu s převažujícím míněním veřejnosti nejsou pro dítěte nejvíce traumatizující samotné epileptické záchvaty. Průběh většiny z nich si postižené děti vůbec neuvědomují. Je důležité vědět, že až na naprosté výjimky, děti nepociťují během záchvatu žádnou bolest. Dítě je traumatizováno především diskriminací a sociální izolací plynoucí z jeho nemoci a/nebo nadměrnou, byť dobře míněnou, ochranou ze strany pečovatelů, která brání dítěti ve spontánní aktivitě, přirozeném projevu a rozvoji. Největším přínosem pro většinu dětí s epilepsií je jejich maximální možná integrace do společnosti zdravých dětí. Právě vy můžete k této integraci svým vstřícným a poučeným přístupem rozhodující měrou přispět.

Autor: MUDr. Boris Živný

Zdroj: www.detskamozkovaobrna.cz