Teď bych Vám ráda vyprávěla kousek ze života naší malé Markétky.

Než se nám dcerka narodila, neměli jsme vůbec tušení co postižení dětská mozková obrna znamená. Viděla jsem lidi, kteří špatně chodí nebo jsou na vozíčku apod., ale myslela jsem si, že je to důsledek buďto už z těhotenství nebo po autonehodě apod.Předpokláda jsem , když mi vyšly testy v pořádku, že se mě to netýká a budeme mít zdravé dítě. Opak byl pravdou, bohužel díky lidskému selhání nebo ušetření na jedné operaci- císařskému řezu, který byl u nás nezbytný, jak nám potvrdilo mnoho lékařů..

Markétka má nyní 11 let. Narodila se 17. dubna 2004 v 34.týdnu těhotenství. Těhotenství jsem měla ukázkové, bezproblémové,Jen mně můj bývalý gynekolog zapomněl poslat ve 20.tt na velký ultrazvuk. Ve 34.tt mi odtekla plodová voda. Porod mi začli vyvolávat až po 40 hodinách po odtoku pl.vody. Bohužel porod nepostupoval, ale přesto se doktor  snažil, abych přivedla na svět Markétku přirozenou cestou.... Bohužel....Již se u mě dusila, přesto jsem musela Marktéku porodit přirozeně, i když jsem neměla skoro žádné stahy. Markétka si ale své místo na světě vybojovala a podařilo se jim ji rozdýchat. V noci ale dostala novorozenecké křeče,proto nás  převezli do porodnice na JIP, kde jsou na tyto děti vybaveni. Markétka byla připojena na plicní ventilaci a pro nás moc dlouhých 5 dní bojovala o život. Je to ale naše velká bojovnice a pátý den nám řekli, že je její stav stabilizovaný, odpojili ji z um.plicní ventilace. Mysleli jsme si , že máme téměř vyhráno. O tom , že existuje dětská mozková obrna nebo jen to, že se může při porodu poškodit mozek, jsme neměli vůbec tušení. Myslela jsem si bláhově do té doby, že jestliže se nezjistí žádné odchylky při těhotenství, že bude dítě zdravé. Po 14 dnech nás ale čekal šok! Byla jsem zrovna u malé sama, když mi doktor sdělil, že Markétka, naše malé miminečko, má poškozený mozek a je hodně pravděpodobné, že nebude chodit, sedět, lézt, mluvit. Byl to druhý nejhorší den mého života, první, když jsem přišla k inkubátoru ,poprvé se podívat na naši malou princeznu jak se má a zjistila, že má hrozné křeče a nikdo u ní . Není napojená na žádné hadičky, které by její stav stabilizovaly, jen se čekalo na sanitu, která ji převeze na JIP. Ale dlouho se čekalo, spíš se předpokládalo, že to Maky nepřežije, jak mi chladně bez emocí sdělila doktorka, že je to 50 na 50 jestli to vůbec přežije,prostě se nesnažili.

Kvůli špatně vedenému porodu měla malá hypoxicko ischemickou encefalopatii, velký porodní traumatismus, který se s ní táhl až do 2 let( o tomto se ale zmíním jinde). Hlavičku měla celou podřenou, plno krust, po kterých jí zůstala velká jizva,kterou ani vlásky nepokryly ( lékaři, se kterýma jsme přišli do styku si mysleli, že má hlavičku operovanou :-()´.Dále bych to už nerozváděla, neboť čas už stejně nevrátím.

Tady foto: (dodám). bohužel z inkubátoru fotku nemáme, velice jsme se soustředili na to,aby svůj život Markétka vybojovala, než na foto.

Markétka byla ale velmi šikovná, po troškách přijímala mé těžce odstříkané mléko, které jsem ji nosila. Po 17 dnech šla z inkubátoru na postýlku. Já si domluvila hostinský pokoj, abych za ní každé 3 hodiny mohla zajít ji nakojit. Byl to krásný pocit, konečně v naší náruči. Do té doby jsme ji mohli chytat jen za prstíky nebo hladit, ale moc ne, protože byla hodně dráždivá a i tyto doteky ji způsobovaly problémy .Tak jsem ji alespoň  potichounku zpívala a doufala, že mě slyší ( i když byla v umělém spánku),aby věděla, že tu jsme s ní a že ji neopustíme, a že tu není sama, že ji má máma i táta moc rád a jsme s ní pořád, i když nemůžeme.

Bylo to hodně bolestné období. Po 24 dnech s váhou 2400g a tím, že Marktétka umí krásně sát (což nám také říkaly, že se určitě sát nenaučí)jsme si ji odnesli domů.

Naučili nás cvičení Vojtovou metodou a já myslela nevědomky  a nepoučena (neměla jsem od koho a internet tehdy jsme neměli), že je to pro nás  spása a cesta k vyzdravení našeho miminka.Očekávala jsem, když budu poctivě 4x denně rehabilitovat, že se její stav zlepší, obnoví se mozkové buňky a Markétka bude maximálně jen opoždená ve vývoji,ale že vše časem dožene.

V pěti měsících se u ní bohužel projevily epileptické záchvaty. Do té doby nás na neurologii chválili, jak je šikovná, pozoruje nás, hračky, otáčí se za námi, pase... až se divili, že to nepředpokládali. V pěti měsících , kdy nás hospitalizovali na neurologii, potrvdili, že se opravdu jedná o epi záchvaty a je důležité najít včas ty správné léky, které by záchvaty kompenzovaly(O lécích , které zkoušeli v rubrice diagnóza www.marketka-dmo.estranky.cz/clanky/diagnozy

Léky nezabíraly, proto zkusili kortikoidní léčbu. Ta nebyla taky moc účinná. Markétka měla záchvaty v blocích a to třeba 15minut,zvláště po probuzení. A to bohužel spávala i 4x denně, sice 20 minut,ale 4x. Při hospitalizaci jsme  se dozvěděli, že pokud se nepřijde na správnou kombinaci léků, které by Markétce potlačily záchvaty, nemusí se dál vyvvíjet či naopak může docházet k regresi ve vývoji. Což se také bohužel stalo, Maky postupně ztratila ,pro ni si myslím, těžce nabité dovednosti. Přestala mít jakoukoliv oporu o lokty, přestala pozorovat očima, byla neustále jakoby "mimo", vypadala, že nás téměř nevnímá. Začínali jsme tehdy úplně od začátku.

Po kortikoidní léčbě se Markétka velice zavodnila, najednou měla místo 6kg, 9 kg, během snad měsíce. Takto vypadala"(foto dodám). Přes zavodnění se jen těžko hýbala, zavodnění ustoupilo až asi po 3/4roce. V jednom roce jsme jely do léčebny v Boskovicích. Více v rubirce: www.marketka-dmo.estranky.cz/clanky/rehabilitace.V léčebně jsem také od maminek poprvé slyšela o diagnóze dětská mozková obrna a jaké další  přidružené diagnózy se k ní  patří a mohou nás potkat.

Epileptické záchvaty ale stále nebyly kompenzované. Po každém probuzení následoval záchvat. Byl to tedy takový kolotoč, rehabilitovali jsme a zároveň Markétku každý záchvat házel zpět vy vývoji nebo spíše jsme se moc k níčemu nemohli dostat. Proto jsme hledali pomoc u jiného neurologa, chtěli jsme znát názor jiného lékaře. Když měla Markétka  15 měsíců, dostali jsme se k perfektnímu neurologovi, který má bohaté zkušenosti s epilepsií a dětmi s DMO.Tehdy nám moc pomohl, za čož mu moc děkujeme. Vysadil původní léky a nasadil kombinaci nových, které ji zmírnily záchvaty řekla bych o třičtvrtiny. Marktétka již neměla  záchvaty v sériích a po každém probuzení. Úplně kompenzovat se je ale bohužel nepodařilo.

Záchvaty má bohužel dodnes . Vyzkoušeli jsme hodně léků, kombinací , ale zatím žádné nezabraly. Když měla Markétka 3 a půl roku, celých  šest týdnů byla bez záchvatů.Bylo to krásných 6 týdnů, mysleli jsme si a doufali, že jí to vydrží. Markétka byla více čilá, jakoby obživla, více se hýbala.  Pak ale přišel infekt a záchvaty se opět nastartovaly . Záchvaty jsou jedna z příciny, která brání Markétce vyvíjet se dál.

Markétka navštěvovala speciální školku pro zrakově a kombinovaně postižené. Nyní navštěvuje speciální školu Elpis. Protože má teď období puberty, má přetočený biorytmus , kdy v noci usíná až po půlnoci a budí se kolem 10.-11.h dopoledne, někdy také v noci nespí a nespí ani druhý den a třetí nebo čtvrtý den to dohání a spí třeba celý den. Někdy spí celý den a vzbudí se jen na jídlo.

Markétka se umí přetočit na bok, někdy až na břicho, když má dobrou náladu, pivotuje kolem své osy, jak na bříšku tak na zádech, ráda se odráží nožkama . Má moc ráda, když může být na kolínkách. Někdy se snaží ručky dávat dopředu a kolínka přitahuje. Má ručky v poloze na bříšku v pěst, neumí uchopovat, jen občas bouchá do hraček.

Markétka své emoce vyjadřuje kopáním nohou a výskáním, Občas žvatlá, někdy se ji podaří vyloudit něco  dlouhého jako ketemamata atp., umí říct s významem MŇAM (jídlo má totiž odjakživa moc ráda),3x mi řekla MAMA.Umí se radovat a dát najevo svůj nesouhlas.

Víme, že se Markétka nikdy neuzdraví,ale nejdůležitější pro nás je  její spokojený úsměv  , aby byla v tom svém "začarovaném světě" šťastná.